心房中隔欠損症の手術をした後遺症なのか??

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こんにちは、mimiです。

うちの長女はよく学校を早退します。

学校が嫌いでとかではなくて、偏頭痛がひどいから。

常に薬は持たせていますが、酷い時は薬を飲んでも効かないし、目の前が真っ白になり吐き気を催すみたいです。

『心房中隔欠損症』の長女

長女が小学4年生の時に、学校の心電図の検査で引っかかりました。風邪にかかったりした時に病院を受診しましたが、産まれてからこれまで一度も心臓に異常があるとは言われたことがありません。

小学2年生の時にも心電図の検査がありましたが、当日に学校を休んだため検査を受けずにいました。

再検査になったため、大学病院で詳しく検査してもらったところ『心房中隔欠損症』と診断されました。

『心房中隔欠損症』とは

『心房中隔欠損症』とは、心臓の右心房と左心房の間に穴が開いている先天性心疾患です。

先天性心疾患の子供が産まれる確率は、約100人に1人と言われますが、先天性心疾患の中で『心房中隔欠損症』は約6割をしめ約1,500人に1人の確率と言われています。

正常な心臓であれば、左心房から左心室へ血液が流れ込み、そこから全身へ送り出されます。しかし、この病気の場合は血液の一部が左心房から右心房に流れて、右心房や右心室・肺への血流が増えることで負担がかかります。

乳児期に見つかった場合、穴の大きさにもよりますが、2歳ぐらいまでに自然に閉じることもあります。

長女は、もう閉じることがないので手術が必要だと言われました。

『心房中隔欠損症』の症状 

痩せ型で、男性より女性の方が多いとされています。長女も小さいころから食べても太らずに痩せていて、主人の体質に似たのだと思っていました。

10代ぐらいまでは自覚症状が無いことがほとんどです。しかし、そのままにしておくと、年齢を重ねるにつれ症状が現れてきます。

  • 疲れやすい
  • 息切れ
  • 動悸
  • 不整脈
  • 心不全など

症状が出てからでは、改善されることは難しいと言われました。

手術をせずにそのままにしておくと、症状の重さによりますが40歳~50歳まで生きられる確率は50%と言われています。

 『心房中隔欠損症』の治療法

長女の心房の中隔にある穴は18mmぐらいと言われていました。この年齢では自然に閉じることはない、症状が出る前に手術をして穴を塞ぐことが必要なのです。

この『心房中隔欠損症』の治療法には2通りあります。『開胸手術』と『カテーテル治療』です。

開胸手術

古くからある手術方法で、胸を開いて心臓を停止させた間に心房の穴を閉じる手術です。

  • 女の子なのに、手術の傷跡が残るのではないかと気になる
  • 心臓を一旦停止させるいうことがどうしても怖い
  • 2週間ほどと入院期間が長い

カテーテル治療

傘のような形をした特殊な2つの金属で左房側からと右房側からで穴を塞ぐ、比較的新しい方法です。

カテーテル治療の利点
  • 太ももの付け根の静脈からカテーテルを挿入するので、傷がほとんどわからない
  • すぐに社会復帰ができる
  • 開胸手術よりはリスクが低い
  • 入院期間が短期で済む
カテーテル治療の欠点
  • 穴が大きすぎる・穴の位置が一方にかたよっているなどの場合は、カテーテル治療は行えない
  • 素人には簡単な治療法に見えるが、治療による合併症の可能性はある(最悪、死亡)
  • 治療の歴史が手術に比べて短いことから、長期成績が明らかでない

カテーテル治療を選択

長女の手術には「カテーテル治療」を選びました。

やはり開胸手術は怖く、カテーテル治療では何十年後、もしかしたら近い将来どうなるかわからないのですが、少しでもリスクの低い方を選択しました。

私が住む県では、乳幼児のカテーテル手術をおこなっている病院がなかったため、隣の県の大学病院に通院して手術を受けることになりました。

年間でカテーテル治療ができる人数が決まっており、その中でも緊急の患者さんのために空きをつくっているそうです。うちの長女のように緊急性のない患者は、手術待ちをして順番を待たないといけません。長女の手術の順番がきたのが、決定してから1年ぐらい経ってからです。(こちらの都合の良い日を予約するのではなく、病院からの連絡を待つのです)

長女の順番がくると病院から電話がかかってきました。しかし、その日は都合が悪かったので一度断り、その数か月後に手術を行うことになりました。

長女の手術

H26年1月19日~1月23日の入院で、4泊5日の短期間で終わります。

手術当日に『心臓カテーテル検査』と『経食道エコー検査』を全身麻酔で行います。

通院していた時も心電図やエコーなどの検査はしていましたが、手術当日にこれらの検査をして体の内部から、より正確に測定します。

検査を行い、カテーテル治療が行えると判断した場合は、すぐに手術をすると説明がありました。

手術の前日に医師からいろいろとカテーテル手術についてのリスク・術後の合併症や危険性などの説明をされましたが、素人には簡単な手術だと思っていたのに、どんどん不安になってくる!!

上記でも説明しましたが、カテーテル治療は穴の位置や大きさなどによるので、すべての人には行えません。

医師に言われたことが、「多少のリスクがあっても実績を上げるためにカテーテル手術を行う病院があるが、術後にカテーテルが外れて結局は開胸手術をしないといけないということになることがある。うちの病院は少しでもリスクがあると判断した場合は、カテーテル手術は行いません。その時は開胸手術になりますが、またその時に考えましょう。」と言われていました。

リスクが少しでもあるなら手術は行ってほしくないが、無事にカテーテル手術を終えることができるように祈っていました。

手術室に長女と私達夫婦で一緒に入りました。大人なら手術室には一人で入るのですが、子供ということもあり不安がらないために。

麻酔科の医師が、「今から全身麻酔をかけるからね。1・2・3と数えて・・・」と長女が数えると3と数えるころには眠っていました。

私たち夫婦は病室で待機していたのですが、1時間たっても手術室から出てこないということは、無事にカテーテル治療ができているのだろうか?

不安になりながらも待ち続けて5時間ぐらいで無事に帰ってきました。

結果は無事にカテーテル治療を行い、まだ麻酔から覚めていない状態なのでボーっとした状態でしたが無事でした。

長女の穴は18mmぐらいと言われていましたが、13mmで中心のほうに位置していたことから、17mmのデバイスを使いカテーテル治療を受けることができたのです。

術後24時間ぐらいは、喉の痛みや嘔吐などしていましたが、退院して無事に自宅に帰ることができました。

手術後

6か月間はバイアスピリン(血液が固まらないようにする薬)を服用しました。

「大怪我をした時に出血が止まらなくなる可能性もあるので注意して下さい」と言われ、

  • 1カ月間は閉鎖栓が外れないようにするために、軽い運動のみ
  • 6ヶ月間は、衝撃のあるスポーツ・ボディーコンタクトのあるスポーツは禁止

空手を好きで習っていたのですが、それすらできないので半年間はストレスを感じたようです。しかし、閉鎖栓が外れたら元も子もありませんからね。

 

術後1年間までは手術をしてもらった県外の病院に受診していましたが、経過が順調なので県内の病院での通院で構わないと許可がおりました。

ただ言われていることが、カテーテルが外れた時は、「我慢できないほどの激しい痛みを伴います。その時はすぐに救急車を呼んで、開胸手術で取り除く必要がある」ということです。

そうならないことを祈るのですが・・・

 

県外の手術をして貰った病院にいた医師が、県内の病院に赴任されているので、その医師に紹介状を書いてもらい、今は1年に1度通院しています。

偏頭痛はカテーテル治療と関係があるのか

長女は中学生に入り、特に頭痛が酷くなりました。

手術をしたのが小学6年生の時。両親ともに偏頭痛を持っているので遺伝なのか、手術をしたせいなのか??

長女の頭痛の症状

天気が良くない時によく頭痛になっています。前触れもなく突然目の前が真っ白になり、吐き気を催してひどい時は嘔吐します。

このことを通院の時に医師に相談しました。

  • 海外では、カテーテルの金属アレルギーによって激しい頭痛が起こるという症例がある
  • 両親が偏頭痛ということもあり遺伝的なことがある

今の段階では頭痛が酷いからといって、カテーテルを取り除くことのほうがリスクが高いので、頭痛の予防薬を飲んでみて様子をみることになっています。

処方して貰った薬が長女にあっているのかどうかわからないので、薬を飲んでみて改善されたかどうかの経過を1か月に1度医師に相談しに行っています。

金属アレルギーなのか偏頭痛なのか、現段階ではわかりません。

受験生だけど、大丈夫??

頭痛のせいで、1か月に一度ぐらいは学校から早退の連絡があります。少し保健室で休めば治るのだろうけど、1時間以上は保健室に居させてもらえないそうです。

体のことももちろん心配だけれど、受験生で出席日数も気になります。それに、社会人になってこんなに早退を許してくれる会社なんてないし。

どうなることか・・・すごく長女の将来が心配です。

親の私が変わってやりたいけれど変わってはやれないし、自分で対処法を見つけるしかない。

主人も若い時は長女みたいに偏頭痛が酷かったようですが、 今では落ち着いているみたいです。長女も金属アレルギーではなく、偏頭痛でそのうちに治ってくれればいいのだけれど・・・